Fikk ukjent diagnose: – Som en «bug» på softwaren

Diagnosen hennes heter Funksjonell nevrologisk lidelse (FND). Det er som navnet sier en funksjonell, og ikke en strukturell lidelse, som innebærer at kommunikasjonen mellom hjernen og nervesystemet ikke fungerer som den skal.

– OFTE BRUKER MAN en sammenligning knyttet til data; man kan tenke seg at hardwaren er i orden, men det er softwaren - programvaren - det er en «bug» på, forklarer Marie-Thérés Helgestad Kolnes.

– En annen måte å tenke på er at FND er det motsatte av fantomsmerter ved amputasjon.

Marie-Thérés har erfart at dette er en diagnose som få kjenner til både i helsevesenet og blant andre rundt seg.

I november delte hun om diagnosen og situasjonen sin på Facebook. I ettertid fikk hun svært mange gode tilbakemeldinger. Først nå er hun klar for å dele litt om hva diagnosen innebærer og hvordan dette påvirker henne og hennes liv for avisas lesere.

FND kan mange ulike symptom, og ofte får man flere symptomer samtidig. Da Marie-Thérés ble satt ut av sykdommen i slutten av mars, fikk hun problemer med å gå, hun mistet evnen til å snakke, fikk hjernetåke, balanseutfordringer, utfordringer knyttet til prosessering av informasjon og fatigue.

DIAGNOSEN BLE I FØRSTE OMGANG satt etter at hun hadde vært innlagt på nevrologisk avdeling en uke, med alle mulige undersøkelser, i begynnelsen av april, og bekreftet etter en time på Kysthospitalet i Stavern, som huser ekspertene på dette i Norge, i begynnelsen av mai.

– I vår tidsalder er det første man gjør når man får en diagnose å google. FND er såpass lite kjent at jeg fant lite eller ingenting informasjon om sykdommen på nett - kun på utenlandske sider, sier hun.

– Med et ønske om å kunne finner flere erfaringer rundt diagnosen har jeg har hele tiden ventet på at noen andre skulle komme ut og fortelle om sine erfaringer med sykdommen. Til slutt gikk det opp for meg at «noen andre» må være meg.

Marie-Thérés forklarer at diagnosen på en måte ligger å skjæringen mellom somatikk og psykologi, men samtidig i ingen av de.

– Fordi man ofte tidligere har lagt vekt på psykologibiten av det, gjør det at det for mange kan ha vært vanskelig å snakke om fordi det er stigma knyttet til det.

HUN FORKLARER FND nærmere: Det er en funksjonell lidelse, ikke en strukturell. På en måte er det signalene fra hjernen til muskler og nerver som slutter å virke, men uten å være skadet som ved slag, MS, Parkinsons eller andre nevrologiske skader.

– Legene forklarte det slik: Det er som om alle motorveiene er på plass, men bilene kjører villmann. Jeg fikk også høre at sykdommen ikke har noen kvikk-fix, bare en mulighet for slow-fix, forklarer hun.

– En datamaskin med feil på softwaren kan man fikse ved å restarte den. Men det er ikke like enkelt med menneskekroppen. Vi har fleipet litt med - jeg skulle ønske jeg kunne ha trykket kontroll - alt - delete, humrer Marie-Thérés, og bryter ut i sin smittende latter.

SELV HAR HUN funnet sin måte å restarte kroppen på.

– Jeg må bygge på det jeg allerede har. Jeg kan i utgangspunktet gjøre alle ting jeg tidligere har gjort. Nå føles det derimot som at alt er bak en mur her oppe, sier hun og peker på hodet.

Hun har restartet gangfunksjonen sin. Med det første hun fikk sykdommen forteller hun at hun gikk som om hun var overstadig beruset.

– Jeg kunne heller ikke bremse i nedoverbakke. Da er dette en veldig dum plass å bo, klukkler Marie-Thérés, som bor i Gabriel Lunds gate, like ved Kirkebakken i Farsund.

– Mannen min pleide å tulle med at han ikke måtte slippe meg i toppen av Kirkebakken, da ville jeg havnet i havnebassenget, spøker hun.

For å reetablere funksjonene som har blitt forstyrret av sykdommen, tar Marie-Thérés utgangspunkt i de automatiserte bevegelsene som kan ligne.

I starten kunne hun ikke gå, men hun kunne fortsatt løpe. Hva mer var det hun kunne gjøre av ting som gikk av seg selv?

– Jeg måtte finne noe som lignet gange, i ting som ligger automatisk for meg. Da kom jeg på, som korpsmenneske etter mange år i korps som både barn og voksen, at kanskje jeg kan marsjere? Dermed tuslet jeg og mannen av sted, jeg med airpods og Kongens garde på ørene. Og det virket!

– Så lenge jeg hadde musikk på ørene, klarte jeg marsjere - og dermed også spasere.

Hun ler igjen.

– Jeg ble lei av korpsmusikk etter hvert. Men det bekreftet for min del at rytme og musikk, og de bevegelser og følelser jeg finner i det, ligger der. Jeg har brukt det masse og det ble redningen for meg! Jeg klarte å gå igjen på grunn av marsjering til korpsmusikk!

Da Marie-Thérés kom hjem fra sykehuset rett før påske måtte hun henge på armen til mannen Trond uansett hvor hun skulle. Det var da hun bestemte seg for at hun skulle kunne gå.

– Jeg er laget sånn at hvis jeg møter på et problem, finner jeg en løsning. Jeg hadde jo oppdaget at musikken kunne hjelpe meg. Det brukte jeg videre til å gå med turstaver - og rytmen i de.

– Jeg kunne ikke gå overalt med Kongens garde på øret, men ved å ha det rytmiske i stavene - da klarte jeg meg.

– Det var litt tøft å kaste stavene, medgir hun. I dag klarer hun å gå bra.

I Stavern i september fikk hun beskjed om å legge vekk stavene.

– Det var litt tøft. Tingen med FND er at ting går saktere når man tenker gjennom bevegelsene. Når ting ikke oppleves automatisert lenger, blir det verre. For å finne disse hurtigbevegelsene har jeg spilt mye badminton og en form for padel. Glemmer jeg at jeg ikke kan bevege meg, da kan jeg alle ting.

Hun forklarer videre:

– En frisk person tenker ikke over hvordan man går, snakker eller prosesserer informasjon - man bare gjør det. Når plutselig den automatiserte delen forsvinner og hjernen ikke lenger sender signaler, blir man veldig fokusert og bevisst på hvordan man bør gjøre ting. Men da stenges det enda mer av.

I dag klarer hun å gå bra. For å gå ned Kirkebakken, og samtidig bremse, lærte hun seg ved å knipse hver gang venstrebeinet gikk i bakken. Ved å fokusere på rytmen, og ikke bevegelsen, klarte hun å restarte gangen.

DET MEST ÅPENBARE på at alt ikke er som det skal i møte med Marie-Thérés, er talen hennes. Hun snakker konsentrert og sakte, men taleflyten er stykkevis.

– I starten klarte jeg ikke å prate. Det skulle vise seg at talen og det kognitive var mye vanskeligere å restarte enn andre ting. Men for meg var dette kanskje det viktigste å få på plass. Nå er talen mye bedre. Det er takket være kjempegod hjelp av logoped.

– Normalt har jeg jo et veldig høyt taletempo og er ordrik. Nå må jeg snakke veldig langsomt for å få med alle ord. Talen går ikke automatisk. Jeg tenker det jeg skal si akkurat som før, men klarer ikke å få det ut. Det er akkurat som det er satt en mur foran, og så må jeg finne en åpning til hvert ord. Hvis jeg ikke roer meg ned, kommer bare annen hvert ord ut. Jeg må bevisst roe ned talen, for så å stable opp setningen inni her, og få ut ordene etter tur. Det er veldig slitsomt, sier Marie-Thérés, som medgir at hun kommer til å bli sliten etter to timer med intervju.

De kognitive vanskene gjør at hun har problemer med å konsentrere seg, hun husker dårligere, og klarer ikke å prosessere for mye informasjon om gangen. Hun har med andre ord det som også beskrives som hjernetåke.

Hun sliter også med fatigue. Dette gjør at hun fort blir overveldende sliten, men ikke helt klarer å slappe av og hente seg inn selv om hun hviler.

– Fatigue er mer enn å være trøtt og vanlig sliten, det er på en måte som om du er helt tom for energi. Jeg er vant til å være veldig sosial, men nå orker jeg ikke for mye stimuli.

FOR Å MESTRE ting må hun prøve, men samtidig ikke prøve. Det må gå automatisk, på et vis.

– Jeg skjønner det intelligensmessig, men klarer ikke å gripe det med hjertet, sier hun om forståelsen av sykdommen.

– Det er litt motsatt av det å tro, som jo er lett for hjertet, men vanskelig med hodet.

– Slik er det i alle fall for meg. Jeg forstår sykdommen, men jeg klarer bare ikke å finne nøkkelen helt, utdyper hun.

Selv om tale er vanskelig, er det ingen problem å synge.

– Da logopeden spurte om jeg klarte å synge, og jeg klarte det helt fint, da grein jeg.

Sykle er dessuten en ting som går automatisk. Etter litt øvelse går også strikking på automatikk - når hun ikke tenker over at hendene arbeider.

Ting som å lese bok er derimot noe hun har brukt tid på å klare. Å kokkelere på kjøkkenet er også utfordrende.

Å kokkelere på kjøkkenet er utfordrende.

– Men symptomene er blitt bedre. Nå kan jeg gå ordentlig, selv om jeg må knipse av og til. Jeg snakker mer forståelig ved å bruke lenger tid og konsentrere meg om å få med alle ord. Og jeg har bedre kognisjon, slik at jeg får lov å kjøre bil igjen. Selv om symptomene nå er bedre, er det fortsatt veldig slitsomt, siden det enda ikke er automatisert ordentlig, sier hun.

– Du kan tro det var skummelt å kjøre opp på nytt, ler hun.

DE SISTE MÅNEDENE har Marie-Thérés har tenkt mye på om det ligger noe til grunn for at hun fikk FND. Hun har konkludert med at hun trolig aldri vil få et svar på dette. Selv tror hun kanskje at utfordringer med smerter i kroppen; etter prolaps i ryggen, artrose på grunn av feilstilling i kne og muskelrevmatisme som førte til mye vondter i store muskler, kan ha ført til at det kan ha vært kroppens måte å si at nok er nok.

Med tiden har hun blitt flinkere til å ha fokus på hvordan hun kan bli kvitt symptomene. Hun er også mer bevisst på hva som trigger sykdommen.

Marie-Thérés har erfart at sykdommen blir verre når revmatismen og de andre smertene i kroppen er ille, og kroppen ikke klarer å slappe av. Uker i varmere strøk har vist seg å hjelpe på tilstanden.

DET HELE STARTET med at hun følte jeg veldig trett. Hun fikk muskelrevmatisme i fjor høst og hadde trappet ned nokså mye på medisin for dette. Videre startet hun å sjangle litt og merket susing i hodet. Da hun fikk innkalling til MR på mail og skulle svare på noen helt enkle spørsmål, skjønte hun ikke hvordan hun skulle gjøre det. Da lyste alle varsellampene hos Trond. Hun ble innlagt 1. april.

– Vendingen livet tok har vært utfordrende. Det har vært utrolig frustrerende og tidvis har jeg vært langt nede psykisk. Det er krevende å holde motet oppe når man tar to skritt frem og ett skritt tilbake, slår hun fast.

Gjennom de krevende månedene hun har lagt bak seg, har hun opplevd glede i å skrive enkle dikt og tekster. Her er noen av dem:

1 / 5

Tross alt ønsker Marie-Thérés å fremheve all den gode hjelpen hun har fått. Hun beskriver de ansatte ved Kysthospitalet i Stavern som magiske. I Farsund forteller hun at hun virkelig har opplevd både hjelp fra kommunen og helsetjenesten som upåklagelig; både fastlege, fysioterapeut, logoped og psykisk sykepleier. Hun skryter også av drosjesentralen i Farsund og Sørlandsbadet.

DE FLESTE KJENNER Marie-Thérés som en ressurssterk yrkeskvinne og talefør politiker. Hun har vært både inspektør og rektor ved Lista ungdomsskole, og er nå sykemeldt fra jobben som leder for Lister pedagogiske senter. Hun har lang fartstid som SV-politiker.

Uvissheten er stor om hun noen gang kommer tilbake til jobb.

– Det er kanskje den største frustrasjonen: At jeg ikke vet hvordan veien videre blir. Ifølge legene blir 20 prosent symptomfrie etter sju år. 40 prosent opplever lik tilstand eller en forverring. Og den siste 40 prosenten opplever en grad av bedring eller å bli tilnærmet lik symptomfri. Det ser ut til at jeg tilhører gruppen som opplever bedring, så jeg trøster meg med det. Men jeg vet ikke hvor mye bedre jeg vil bli, sier hun.

– Jeg savner jobb og kollegaer. Det som før var min store glede og lidenskap, klarer jeg ikke lenger å gjøre. Det er veldig tungt å prosessere alt som har med fag å gjøre. Jeg er heldig som er pedagog, men jeg hadde aldri tenkt at jeg skulle bruke denne kunnskapen på meg selv i så stor grad, med tanke på læringsstrategier.

Legene sier at prognosene er gode.

– Men i neste setning blir jeg forberedt på at det ikke sikkert at jeg kan tilbake i 100 prosent stilling i den jobben jeg har hatt. Nå er jeg kommet til et punkt hvor jeg har levert inn søknad om arbeidsavklaringspenger på NAV. Det er surrealistisk. Jeg hadde aldri trodd at jeg skulle komme der.

HUN MEDGIR AT hun jobber for å finne seg selv i den nye vendingen livet har tatt.

– Det er noe av det tøffeste; man identifiserer seg ofte med jobb og det man gjør; være seg politikk eller synge i kor. Men når det plutselig blir borte, og man ikke kan gjøre de tingene, hvem er man da? Jeg har enda ikke nådd målet med å finne ut hvem jeg egentlig er, uten alle de rollene. Det er vanskelig, forklarer hun.

– Det er en prosess som krever tid. Selv om jeg vil klare å jobbe meg gjennom symptomene, vil jeg nok aldri bli den samme igjen. Det gjør noe med en. Det gir nye perspektiv når man opplever at ting man har tatt for gitt, plutselig blir borte.

Utfordringene og problemene hun har måtte forsere, har gitt henne en ny forståelse for andre mennesker.

– Selv om jeg aldri hadde trodd at jeg skulle havne i denne situasjonen, gir det jo en innsikt i utfordringer andre kan ha. Jeg skulle gjerne vært foruten disse erfaringene, men når jeg først har muligheten, tar jeg med meg disse nye perspektivene, særlig om jeg kommer tilbake til jobb.

– Jeg var vant til å ha full kontroll. Nå må jeg jobbe meg tilbake til normalen. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har tenkt at jeg bare må ta med sammen. Men jeg kan ikke bare det - det har jeg jo skjønt.

Overlege og forsker Marte Wendel-Haga ved Klinikk for fysikalsk medisin og rehabilitering ved Sykehuset i Vestfold, Kysthospitalet, forklarer at funksjonell nevrologisk lidelse (FND) er en tilstand der det tilkommer nevrologiske symptomer uten at dette er forårsaket av en organisk sykdom eller skade.

– Dette er en vanlig årsak til nevrologisk funksjonsnedsettelse, og en studie har vist at opp mot 16 prosent av pasienter som henvises til nevrologisk utredning har symptomer av funksjonell art. Eksempler på funksjonelle nevrologiske symptomer er nedsatt kraft, gangvansker, endret følesans, tap av syn, svimmelhet og anfall med nedsatt bevissthet. Forekomsten av FND er anslått til 50-100 per 100.000, men tilstanden er sannsynligvis underdiagnostisert, sier hun.

– Det har den senere tid vært fokus på funksjonelle nevrologiske symptomer i flere fagmiljøer, og dette har ført til økt bevissthet om tilstanden blant mange behandlere. På tross av dette er det fortsatt behov for mer kunnskap om FND, både i helsevesenet og befolkningen, slik at flere kan få diagnose og behandling på et tidlig tidspunkt. Det at Kolnes ønsker å dele sine erfaringer er et viktig bidrag til dette, sier Wendel-Haga.

HVERDAGENE HJEMME I FARSUND bruker Marie-Thérés til trening og opptrening. To dager i uken i varmtvannsbasseng, samt fysioterapeut, logoped og andre ting. Hun er også mye ute og går for å automatisere gangen helt.

– Opptreningen er en fulltidsjobb. Jeg har egentlig aldri vært i så god form som jeg er nå. Aldri så galt..., humrer hun, til tross for det alvorstunge bakteppet.

– Nå er noe av målet mitt å bare sitte her, fyre i peisen og strikke - og å klare og finne den gode samvittigheten ved å kun gjøre det. Jeg vet at det er godt for meg med ro, men jeg blir rastløs og kjeder meg. Men på den andre siden klarer jeg ikke å gjøre noe mer. Jeg venter på at jeg skal klare å finne roen og bli tilfreds med situasjonen min. Det er så lett å forstå - men vanskelig å fatte.

Når livet tar en bråbrems

Frykten for å smitte Norges helseminister...

– Jeg velger takknemlighet

Barn som pårørende

– Jeg er et levende bevis på at det kan berge liv

– Det verste med sykdommen er at ikke alle ser den