– Når folk spurte om sykdommen tidligere, visste jeg bare navnet. Jeg visste ikke hva jeg skulle svare på spørsmål om sykdommen, så jeg skulle google det, men da kom det ingenting opp - for det står jo nesten ingenting om det. Men nå har vi fått opplæring på Frambu (kompetansesenter for sjeldne diagnoser) og leger, forteller Marie. 14-åringen er nest yngst i søskenflokken, etter Haakon.
Når folk spør nå, pleier hun å si at han har en sjelden muskelsykdom som gjør musklene svakere, og som gjør det vanskelig for ham.
Haakon har tidligere delt sin historie om livet med sykdommen. Reportasjen kan du lese her. I denne oppfølgeren forteller Marie sin historie om hvordan det er å være pårørende søster.
MAMMA TRINE MARIE Nesheim sier seg glad over hvordan legene og spesialistene nå vier mer oppmerksomhet mot pårørende søsken. De får bedre oppfølgning, og de blir spurt om deres følelser oppi det hele.
Marie har også deltatt på leir gjennom kompetansesenteret Frambu, hvor deltakerne får møte andre i lignende situasjon som seg selv, hvor de utveksler erfaringer og knytter sosiale nettverk. Særlig ved det andre oppholdet kjente hun på godene ved opplevelsen.
– Det var veldig fint på søskenleiren. Det var organisert etter aldersgrupper og hadde mange forelesninger der, så det var fint å være med andre folk som har søsken med diagnoser.
Pappaen Narve Lerstad omtaler Frambu som et positivt tiltak og tilbud. Der bor og kurses deltakerne en hel uke utenfor Oslo.
– Jeg tror nok de føler en del på å komme litt i skyggen av en bror eller søster som krever ekstra mye oppmerksomhet av foreldrene. Men i utgangspunktet er det ingen automatikk i faglig eller profesjonelt tilbud til søsken, vi må oppsøke det selv. Vi oppdaget det litt ved en tilfeldighet, men hvis man spør NAV eller kommunen om så har de ofte mer informasjon, eller vet hvor vi kan søke mer informasjon om tilbud.
DA HAAKON BLE diagnostisert rett over treårsalderen, var Marie seks år gammel og Kamilla 14.
– Hvordan ser du som forelder at Haakons søsken har opplevd det å være pårørende til bror med alvorlig sykdom?
– Til å begynne med var det litt uforståelig for de. Ikke så rart siden vi foreldre heller ikke så omfanget av sykdommen. Det er ikke slik at Haakon var frisk og så en dag fikk vi diagnose og forsto alt. Det tok cirka to år fra vi fikk de første hintene til vi fikk en klar diagnose, og i flere år etter det var konsekvensene uklare. Nå er det mer stabilt og vi har gode rutiner, forteller Narve.
Søstrene forteller at det alltid har vært en åpen front om sykdommen, både i hjemmet og av familien utad. De minnes at da diagnosen ble stadfestet, var de inkludert i samtalene med leger og personalet rundt. Det var lite også de visste.
– Det var jo mye uvisst, men de var opptatt av at vi skulle få den oppfølgningen vi trengte - og forklaringer vi kunne forstå, sier Kamilla (22).
SØSTRENE SIER mye fint om Haakon. De er veldig glad i ham, og det blir en del bekymringer når broren er inn og ut av sykehusene. Samtidig er det noe sårt med det å være pårørende søsken. Det blir en skjevdeling av oppmerksomhet og oppfølging ettersom sykdommen krever en del ekstra.
– Noen ganger kan jeg tenke på det at han får mer oppmerksomhet og støtte. Det er trist, men jeg skjønner at han trenger det, for han trenger mer hjelp enn andre. Men jeg skulle av og til ønske at vi fikk like mye oppmerksomhet og at han kunne vært «normal», sier Marie.
Foreldrene er også klar over at det naturligvis fort kan bli ulik grad av oppmerksomhet.
– Vi er blitt bedre til å prioritere Marie nå som vi har fått bedre rutiner på hjelpemidler og assistenter til Haakon. Men når han har dårlige dager eller er syk bruker vi mye tid, da går det litt i ett. Men vi har valgt å være i fulle jobber begge to og har til nå klart med fleksibilitet i jobbene, det medfører noe kveldsjobbing, forteller Narve.
Marie forteller at forholdene hjemme varierer veldig ut fra dagsformen når man har en alvorlig sykdom i familien.
– Er han helt i toppen er det annerledes enn hvis han har en dag hvor han er veldig sliten og ikke orker noe, da må vi være mer stille. Da blir det mye på mamma og pappa, så da må begge hjelpe til. Spesielt hvis han er syk, for da klarer han nesten ingenting - ikke å gå eller spise.
– Jeg er veldig glad i Haakon og føler at hver gang han er inne på sykehuset, tenker jeg bare på hvor heldige vi er som har hverandre, sier Marie.
– Det er jo en del bekymringer, tilføyer Kamilla.
– Ja, for det er jo trist når han er inne på sykehuset, og spesielt når han gikk fra å gå med lite hjelpemidler til mye. Vi har jo hatt en assistent fra Haakon var liten, men når det kommer mange nye er det mye å forholde seg til. I sommer var det mange vi ikke kjente, så da blir det litt «oi, hei!», sier Marie.
– NÅR MAN ER INNE bak husets fire vegger vil man jo på en måte være seg selv, ikke tenke på at man har folk på besøk. Men det blir jo litt slik når man har nye assistenter innom hele tiden, forklarer storesøsteren.
Det merkes en tydelig forskjell mellom vikarene og den faste assistenten, Tina, som har fulgt dem gjennom flere år. Hun har blitt en del av familien.
– Man kjenner at man forandrer seg i forhold til hvem som er der, for med Tina har jeg et veldig godt forhold. Hvis jeg og Haakon krangler tar hun ikke bare Haakons side, men min også. Hvis det er nye derimot, sier de ingenting eller kjefter litt mer på meg. Så det er vanskelig når det er nye, for man vet ikke helt hvordan man skal være siden man ikke kjenner den personen. sier Marie.
De to søstrene finner gode samtalepartnere i hverandre. Hvis Marie får behov for å snakke ut, vender hun seg gjerne til storesøsteren.
– Jeg snakker mye med Kamilla når vi er sammen, for mamma og pappa har kanskje ikke tid, eller så vil jeg ikke at de skal bekymre seg så mye for meg når de har Haakon, sier Marie, og utdyper at hun gjerne ser tidspunktet an.
Hvis broren har en vanskelig dag og åpner seg for foreldrene, venter gjerne hun til dagen derpå med å legge ut om sine.
For Kamilla sin del har perspektivet endret seg litt med alderen.
– Nå har jeg mer av «voksenperspektivet» og prøver å passe på både Haakon og Marie oppi dette. Jeg tar gjerne Marie med ut på turer sånn at vi kan ha søskentid, og jeg ser det er mye påkjenning. Det er mye tid som går til å følge Haakon slik at han får grei livskvalitet og fin hverdag. Det er jo naturlig at han trenger mer. Samtidig må man ikke bli glemt oppi det.
– Blir man mer bevisst på det nå enn da du var yngre?
– Det blir jo mer synlig på flere plan. Man ser at han kanskje ikke klarer å reise seg, trenger mer oppfølging og utstyr. Særlig etter at han fikk PEG-en, mye inn på sykehus - spesielt de siste to årene, sier Kamilla, som er delvis bosatt i Porsgrunn hvor hun studerer til å bli lærer.
DE TO YNGSTE søsknene har et tett bånd, og da Haakon begynte i første klasse ble Marie overbeskyttende ovenfor lillebroren sin. Hun skulle passe på ham hele tiden, forteller Kamilla.
– Det er mye trygghet i Marie, i og med at de er så tette. Det er mye beskyttelse i henne.
– Men vi er som alle andre søsken; vi krangler og det går opp og ned. En stund er vi skikkelig glade i hverandre, og i det neste hater vi hverandre. Men vi kan ikke krangle som andre søsken, for når jeg er hos andre så dytter de søsknene sine, men det kan ikke vi. Vi må bare snakke, sier Marie.
– Sånn sett bra, smiler Kamilla.
De anser det som viktig å være glad for det livet man er født med.
– Det synes jeg Haakon er veldig flink til, for han gjør det til det beste, er veldig positiv og er en person som takler det veldig bra. Han har selvsagt sine dager hvor ting kan føles urettferdig, men samtidig er han så flink til å se litt av det gode og anvender det til noe bra. Han er ikke redd for å kjøre på og gjøre ting som andre kanskje ikke ville gjort. Det verste er at man sitter litt uvitende, for vi vet ikke hva fremtiden bringer. Særlig med sykdom inne i bildet, man sitter med mange tanker og følelser i bildet, sier Kamilla.
– PLUTSELIG KAN jo noe skje. For eksempel da han skulle operere inn en PEG, plutselig klarte han ikke å gå på mange dager. Da ble jeg redd for hva som kunne skje, sier Marie.
– Har dere søsken imellom fortrolige samtaler om sykdommen?
– Ja, jeg husker godt når korona kom til Norge og han var livredd. Han grein og var kjemperedd for å få det, for læreren hadde sagt til klassen at det var veldig dødelig. Hvis Haakon blir syk så klarer han jo ingenting, så han tenkte at hvis det er så ille, «hva klarer jeg hvis jeg får det», sier Marie.
I dag har søsknene gjennomgått koronasykdommen, og det gikk heldigvis tålig greit for Haakon, forteller de.
En ting de gjerne skulle ønske, er at folk ble klar over omfanget av sykdommen. De synes det er bedre at personer stiller spørsmål enn at man går rundt med forestillinger som ikke er virkelighetsnære. Og at selv om man ser en person i rullestol, så betyr det ikke at man nødvendigvis må bruke den hele tiden.
– Når man har venner på besøk, føler jeg at det ikke er alle som forstår hvordan det er å være pårørende og ha noen med spesielle behov. Dagene er forskjellige og noen dager må man være mer rolig, ting går senere. Mens andre dager kan man se ham kjøre rundt i byen som et helt vanlig barn, bare med hjelpemiddel. Jeg har opplevd at hvis jeg forklarer at jeg har en lillebror med muskelsykdom, kan de spørre om han fungerer normalt og er tilstede oppi hodet. Han gjør jo det, han har bare sine begrensninger, sier Kamilla.
– Og all den energien han bruker for å vær så normal som mulig, tilføyer Marie.
– Det er mye mer som foregår hjemme enn det som foregår ute. Men når man ser et barn som egentlig klarer det meste, klarer de gjerne ikke å se for seg at de har begrensninger og en sykdom som gjør ting vanskelig. De har ikke sett de dårlige dagene, utdyper Kamilla.
– Gjelder det dere også, at folk ikke helt forstår hva det innebærer å være pårørende søsken?
– Ja, jeg tror det. Man blir ikke like mye sett. Jeg tror mange sliter med å sette ord på det og stille spørsmål. Men jeg føler for vår del at vi har vært flinke til å være åpne om det, og for min del gjør det ikke noe om folk spør. Jeg vil mye heller det og at de er opplyst om det, enn at de går rundt med bilder i hodet som gjerne er helt feil, sier Kamilla.
I HVERDAGEN HAR Haakon rullestol og Raptor (minner om ATV, journ.anm) til hjelpemiddel når det trengs, og det har blitt flere scenarioer ute i det offentlige hvor folk har stusset:
– For han går ofte ut av rullestolen! forteller Kamilla.
– Jeg husker spesielt en av de første gangene vi var på flyplassen i Florida, og da hadde vi stått i passkø for å slippe inn i USA. Der er de veldig flinke til å tilrettelegge, og slapp oss forbi lange køer. Da vi var nestemann hoppet han plutselig ut av rullestolen og sprang rundt. Folk var skikkelig overrasket og kikket veldig, så vi stod veldig flaue - for han valgte det verste tidspunktet å gjøre det på, forteller 22-åringen lattermildt.
Hvorpå hun legger til:
– Folk tenker gjerne ikke på at selv om man har en rullestol, så bruker man den gjerne ikke hele tiden. Det er ikke det man forbinder den med.
I LØPET AV DE senere årene har det kommet mer fokus på søsken som pårørende, ifølge overlege Marianne Jortveit ved Habilitering for barn og unge (HABU) på Sørlandet sykehus i Kristiansand.
– I spesialisthelsetjenesten avklarer vi med foreldre og foresatte om det er behov for informasjon eller oppfølgning av søsken. Vi anbefaler ofte at informasjonen går via foreldrene, og det er viktig å svare ærlig når barna spør, forteller hun.
Det beste er at eventuell oppfølgning av søsken foregår lokalt, for eksempel gjennom samtaler med helsesykepleier som ofte kjenner til søskenet med funksjonsnedsettelse og familien.
– Noen kommuner, som for eksempel Kristiansand kommune, har opprettet Søskengrupper for barn/ungdom som har søsken med funksjonshemming. Vi anbefaler familier med barn med sjeldne diagnoser eller funksjonshemming å ta kontakt med Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, de har gode kurstilbud til pasienten, familier og søsken. Der kan de treffe andre barn, ungdommer og familier med tilsvarende utfordringer, opplyser Jortveit.
Hun legger til at det er store individuelle forskjeller i hvilke behov søsken har, men de får tilbakemeldt at flere søsken synes det er fint å møte barn og ungdommer i tilsvarende situasjon.
– Det er viktig med god informasjon og ta med søsken i det som skjer. Noen barn, og søsken, er mer sårbare enn andre og kan trenge ekstra støtte. For noen oppleves det vanskelig å ha et søsken som skiller seg ut. Det er også søsken som gjør seg positive erfaringer i å være søsken til barn med funksjonshemming, de utvikler omsorg, medfølelse og toleranse og kan være mer ansvarsbevisste enn jevngamle.