Arbeiderpartiet i Studentlag i Bergen krever at de over 18 år også skal få tilbudet om den livsviktige medisinen.
Beslutningsforum har godkjent bruken av medisinen Spinraza, for behandling av spinal muskelatrofi på norske sykehus. Det er en hake: Bare pasienter under 18 år får tilbudet om den livsforlengende medisinen.
I dag finnes det rundt 80 mennesker med ulike grader av spinal muskelatrofi i Norge. Ved hjelp av Spinraza vil mange mennesker få en forbedret livskvalitet. Det kan bety redusert behov for assistanse for mange, og ikke minst et lengre liv.
Én av dem som ikke får medisinen er studenten Karina Harkestad. Hun er 26 år, og i en kronikk publisert hos NRK i oktober forteller hun at sin forventede levealder allerede er passert. Hun har levd hele sitt liv med svekkelser, sykdom og nederlag. Hun beskriver redselen for om neste lungebetennelse kan føre til at hun dør. Når det finnes en medisin som kan redusere hennes frykt for å dø tidlig, gir det håp. Et håp om å fullføre utdannelsen, betale skatt og være sammen med venner på restaurant uten å måtte bli matet av dem eller en assistent.
Når Beslutningsforum går inn for at bare mennesker under 18 år med sykdommen skal få denne viktige medisinen, fratar man rundt halvparten av menneskene med sykdommen i Norge muligheten for et godt liv.
Arbeiderpartiets Studentlag i Bergen mener at alle mennesker med spinal muskelatrofi i Norge, også de som er over 18 år, bør få Spinraza, slik at alle kan få muligheten til et mer verdig liv. Vi vil at alle skal ha muligheten til å være i jobb og få muligheten til å være en ressurs for samfunnet.
Det aller viktigste for Karina er drømmen. Drømmen om et normalt liv uten frykten for å dø tidlig. En drøm om at den livsforlengende medisinen også skal være tilgjengelig for henne og alle over 18 år.
Terje-André Kvinlaug,
Leder Arbeiderpartiets studentlag i Bergen
Linn Raaheim-Nordfonn,
Styremedlem Arbeiderpartiets studentlag i Bergen