Sykler til Paris til inntekt for barnekreft-forskning

– Målet må være at vi fra Agder som skal delta på dette, klarer å samle inn én million kroner, sier Kevin Hægeland.

Nå starter han og svigerinnen jobben med å samle inn penger, samt å trene seg opp til den 1.600 kilometer lange sykkelturen, som tar til 28. juni neste år, sammen med i overkant av 2.100 syklister.

Håper å samle inn mer enn en halv million

Hurra for hverdagen!

DET ER søndag ettermiddag i Lyngdal. Elin Hægeland (33) varter opp med gjærbakst og kaffe. Matheo, som fyller seks år 11. november løper rundt og leker som en hvilken som helst annen aktiv seksåring. Han viser fram lekene sine, og forteller at han går i første klasse på Å barneskole. Det er stas å gå på skole.

Ettermiddagssola sender dagens siste solstråler inn gjennom vindusrutene i Oftebrolia.

Familieidyll kalles det.

Men forhistorien til at pappa Kevin og tante Hilde Kristin Seland Hægeland skal delta med Team Rynkeby - God Morgon, og sykle 1.600 kilometer fra Oslo til Paris kommende sommer er alt annet enn idyll.

– Vi er så takknemlige for at Matheo fortsatt er hos oss. Han er en livsnyter, sier mamma Elin og pappa Kevin og skotter bort på sønnen sin, som løper av gårde for å leke med søskenbarna som er på besøk.

FEBRUAR 2014. Elin og Matheo er på en rutinemessig 15-måneders-kontroll på helsestasjonen.

Helsesøster har sjekket at alt er som det skal være. Og det ser det ut til å være, helt til Elin, nærmest på vei ut døren ved en tilfeldighet forteller at hun har opplevd økende ustøhet på Matheo.

– Fordi helsesøster er så erfaren og dyktig, målte hun da hodeomkretsen, og den hadde økt mye fra 12-månederskontrollen. Hadde ikke hun reagert som hun gjorde denne dagen, hadde nok historien vært annerledes, forteller Elin.

Matheo blir sendt til fastlegen, som igjen sender ham videre til sykehuset i Kristiansand for grundigere undersøkelser. Der viser det seg at den 15 måneder gamle gutten har en svulst på hjernen som har størrelse som en tennisball.

– Overlegen spør oss om vi har noen som kan pakke en koffert for oss, siden vi må videre til Oslo. Vi spør hvor lenge det bør pakkes for. Han svarer «lenge», forteller mamma Elin.

– Det var på Valentine’s day, minnes Kevin.

Fra besøket på helsestasjonen i Lyngdal til den lille familien ankom Rikshospitalet gikk det 12 timer. På et halvt døgn ble livet snudd opp ned for småbarnsforeldrene.

– Bare noen dager i forveien hadde vi sett et TV-program om syke barn på Rikshospitalet. I sofaen da snakket vi om at vi ikke kunne forestille oss hvordan det måtte være å ha et alvorlig sykt barn. Og så plutselig var vi der selv. Det var ganske uvirkelig, sier Kevin.

Det gikk halvannen uke før foreldrene fikk beskjed om at det var en ondartet svulst med den høyeste alvorlighetsgraden som fantes, og at det var en svært aggressiv kreftform.

Meningen med livet

Nedslående nyheter for norske kreftpasienter

KREFTSYKDOMMEN helsepersonellet fant ut at Matheo hadde var så sjelden at det ikke fantes noen behandlingsprotokoll for hvordan man skulle gå fram for å behandle den lille gutten. Sykdommen bærer navnet melanotic medulloepithelioma.

– Det var jo et sjokk å få en slik beskjed. Det gikk en stund før det sank inn, medgir 34-åringen.

– Selvsagt var det nedslående å få vite hva som var galt. Sykehuspersonellet ville ikke da si så mye om prognosene, men etter hvert ble det sagt at det var fem prosent sjanse for at han ville overleve, legger mamma Elin til.

Operasjon var ikke mulig på grunn av svulstens beliggenhet. Dermed ble det sju cellegiftkurer og en stamcelletransplantasjon. Egentlig skulle lille Matheo gjennom enda en stamcelletransplantasjon, men en akutt leversvikt gjorde ham så svak at han ikke ville overleve enda en transplantasjon.

Stråling var eneste mulighet for at den lille gutten skulle overleve. Men på grunn av frykt for dårligere livskvalitet etter stråling, er ikke dette tillatt i Norge for barn under tre år.

– Etter leversvikten hadde vi ikke kontakt med ham på seks-sju uker. Han måtte lære å snakke og gå på nytt, forteller Elin og Kevin.

De fikk vite at det var mulig for barn under tre år å gjennomgå protonstråling i utlandet, med mindre fare for senskader. I Norge stråles det med fotoner som ødelegger det friske vevet rundt. Man visste ikke om det ville gjøre ham frisk, men søknaden, som ble sendt via Radiumhospitalet gikk gjennom.

Mener kommunen opptrådte uverdig

Ikke forberedt på livet etter kreft

VINTEREN 2015, om lag ett år etter at sykdommen ble oppdaget, var Matheo den yngste norske pasienten som noen gang var blitt sendt til USA for stråling. I løpet av ni uker skulle han gjennomgå 30 strålinger på det private instituttet i Jacksonville i Florida.

– Han er en ekstremt livsglad gutt, som alltid er i godt humør. Det gikk veldig bra, sier pappa Kevin.

– Vi kom hjem i mars, og ting normaliserte seg egentlig veldig raskt, minnes Elin.

Selv om Matheo var ferdig behandlet etter å ha vært kritisk syk, ble det sagt at det var 50 prosent sjanse for et tilbakefall de første to årene. Familien gikk til kontroll på Rikshospitalet hver tredje måned.

– Det å reise til Oslo var en del av hverdagen. Med over 200 døgn innlagt på sykehus i 2014, var Rikshospitalet allerede litt som hjemme. Det opplever vi fortsatt, en trygg «hjemmefølelse» der, både vi foreldre og Matheo, både på grunn av fantastiske ansatte, og en opplevelse av faglig dyktighet i alle ledd. Vi er heldige som bor i et land som Norge. Det at Matheo selv elsker å reise, og sove på hotell, som riktignok var et pasienthotell, gjorde alt veldig mye enklere, sier Elin og Kevin.

To år gikk, og Matheo hadde fortsatt ikke tegn til tilbakefall. Frekvensen med kontroll gikk ned til hver sjette måned.

– Legene trodde han hadde fått et tilbakefall i fjor, og det ble tatt prøver inne i hodet hans. Men det viste seg heldigvis at det ikke var kreft. Han går fortsatt til kontroll, og kommer til å gjøre det fram til han er 18 år. Etter fem år uten tilbakefall, anser man at han er kreftfri, forklarer Elin Hægeland.

Hun og mannen er evig takknemlig for alle som stilte opp for dem med praktiske gjøremål, og familie og venner som var mye på sykehus sammen med dem i tiden da alt sto på som verst. Mange ba for Matheo, både kristne og muslimske venner og noen sendte healing, hver på sin måte.

– Naboer, venner og familie, alle var helt fantastiske. Vi ble vist mye kjærlighet, sier de to.

MAI 2018. Kevin Hægeland sender inn en søknad om å bli en del av Agder-laget til Team Rynkeby, som skal sykle fra Oslo til Paris for å samle inn penger til den norske Barnekreftforeningen.

Da det var mistanke om tilbakefall i september 2017 var han i kontakt med barnelegen som tok imot Matheo da han kom til sykehuset i Kristiansand den første gangen, i februar 2014.

– Jeg møtte henne på Rikshospitalet da det var mistanke om tilbakefall, og hun fortalte meg at hun skulle sykle med Team Rynkeby, etter hennes opplevelse med Matheo. For henne var hans historie blitt ekstra sterk, siden han var det første barnet hun hadde vært borte i som barnelege. Da jeg hørte at det skulle bli et Agder-lag i år, fikk jeg lyst til å være med, først og fremst for saken sin skyld, forteller 34-åringen.

Hans svigerinne Hilde Kristin (39), som har drevet med sykling i flere år, og som er utdannet sykepleier, hadde hørt om Team Rynkeby og sett dem på TV tidligere.

– Da jeg så innslaget tenkte jeg for meg selv at det hadde vært gøy å være med på. Men det har liksom aldri blitt noe tidligere, ettersom det ikke har vært noe eget lag fra Sørlandet. Men så fikk jeg vite at Kevin hadde søkt, og at det ble et eget Agder-lag i år, så da fikk jeg også meldt meg på, sier hun.

Begge ble plukket ut til å delta.

HISTORIEN OM Team Rynkeby - God Morgon startet i 2001. Knud Vilstrup, som jobbet i Rynkeby Foods, hadde fått konstatert røykelunger. Han ville foreta seg noe for å bli litt sunnere. Røykeslutt var ikke noe alternativ. Vilstrup fikk en løs idé om å komme i bedre form, samtidig som det ga ham en opplevelse.

Han fikk med seg ledelsen i Rynkeby Foods på å opprette et lag som skulle sykle fra Danmark til Paris. Ledelsen gikk inn med sponsorpenger, og gjengen, bestående av 11 syklister som syklet turen i 2002 gikk 42.000 kroner i overskudd. Dette var penger man bestemte seg for å donere til barnekreftavdelingen ved Universitetet i Odense.

Dette ble starten på et større og omfattende veldedighetsprosjekt. Team Rynkeby - God Morgons primære formål er å samle inn penger til barn med kritiske sykdommer.

NÅR Hilde Kristin Seland Hægeland og Kevin Hægeland setter seg på sykkelsetet i juni neste år, er det 18. gang Team Rynkeby - God Morgon sykler til Paris.

Totalt 2.100 syklister og 500 hjelpere, fordelt på 54 lokale lag fra sju land skal delta. Fra Norge stiller det i år ni lag. Agder er med for første gang. Den norske delegasjonen samler inn penger til forskning på barnekreft gjennom Barnekreftforeningen.

– Det er en spennende tur, og samtidig en veldig bra sak. Det Elin og Kevin har vært gjennom kjenner man jo på, som familie på sidelinjen. Man får et annet perspektiv på ting når man har barn selv. Det er umulig å sette seg inn i en slik situasjon før man plutselig er der selv. Det er veldig lite forskning på barnekreft i Norge, og derfor er dette en viktig sak, påpeker Hilde Kristin.

– Vi har vært ekstremt heldige, ved at det har gått så bra som det har gjort. Hvis vår deltakelse på denne sykkelturen kan bidra til å hjelpe andre er det helt topp, legger Kevin til.

Kona Elins oppgave blir å holde fortet på hjemmebane underveis. Hun er innforstått med at det blir mye trening og forberedelser inn mot turen. Selv skal hun og resten av familien stå klar og heie, sammen med opp mot 40.000 andre, når svigerinnen og mannen sykler inn i Paris 13. juli.

Forberedelsene til den 1.600 kilometer lange sykkelturen er allerede i full gang. Både Kevin og Hilde Kristin har allerede startet treningen på spinningsykkel og rulle.

– Det er blitt noen økter på morgenen, før jeg går på jobb, ler Kevin.

DE NORSKE LAGENE tjuvstarter ved Rikshospitalet i Oslo 28. juni. De sykler en etappe ned mot Svinesund, før de blir fraktet i buss til København, hvor den offisielle starten går dagen etter.

De ulike lagene sykler forskjellige ruter på forskjellige tidspunkt, slik at det ikke blir kø av syklister langs veiene nedover Europa. Den lengste etappen blir på 21 mil, mens den korteste blir på drøye åtte mil. Det skal sykles gjennom Danmark, Tyskland, Belgia, Nederland og Frankrike.

Fra Agder deltar det 26 syklister, i tillegg til et serviceteam bestående av seks personer.

– Jeg ser ikke på sykkelturen som noen stor utfordring. Kravet på forhånd er at alle har 250 mil med sykling i beina før vi legger ut på turen. Det skal gå veldig greit. Det legges opp til en snittfart på mellom 26 og 28 kilometer i timen, sier Hilde Kristin, som har deltatt flere ganger på det 21 mil lange rittet mellom Kristiansand og Hovden, samt flere andre sykkelritt.

Kevin nikker enig.

– Det er lagt opp til et felles treningsopplegg, så dette tror jeg skal gå fint. Jeg tror den største fysiske utfordringen nok blir det å sitte så lenge på et sykkelsete. Og så håper jeg jo ikke akkurat at det blir så mange dager med regn, sier han med et glimt i øyet.

Men det overordnede med sykkelturen er innsamlingen av penger til Barnekreftforeningen. Mens Hilde Kristin er i trenergruppen, er Kevin en av nøkkelpersonene i sponsorgruppen som skal sørge for at det blir samlet inn én million kroner fra Agder-laget.

– Det er et ambisiøst mål, men vi må jo gå litt høyt ut. Alt det vi samler inn går uavkortet til Barnekreftforeningen. Det betyr at vi betaler for alt materiell selv. Turen koster den enkelte deltaker mellom 25.000 og 30.000 kroner i utstyr, overnatting og annen reise, forklarer 34-åringen.

Totalt samlet alle lagene fra Team Rynkeby - God Morgon i fjor inn 91,7 millioner kroner.

– Det er tre ulike sponsorpakker som vi vil gå rundt og forsøke å selge til bedrifter i regionen. De vil blant annet få igjen reklame på følgebilen, som skal tapetseres med reklame. Ellers kommer vi til å jobbe for å gjøre oss synlige på forskjellige arrangementer. Når for eksempel Tour of Norway gjester Lyngdal neste år, ville det ha vært utrolig moro å få til et opplegg som skaper mye oppmerksomhet, sier Kevin.

– Det gjelder å være kreative, og finne på forskjellige måter å samle inn penger på, sier Hilde Kristin.

– For å si det slik: I stedet for julepresanger i år, så er det ingen tvil om at jeg heller ønsker penger donert til saken, sier Kevin.

Sjarmøren Matheo (6) dundrer inn i stua igjen. Han er ikledd en gul sykkeldrakt, identisk med den Team Rynkeby - God Morgon skal bruke.

– Pappa skal sykle langt. Jeg tror han klarer det, smiler han.