En hverdag i ventesorg

Ronja Stordahl (24) er forlovet med 32 år gamle Joachim Jaastad. Sammen har de sønnen Jonas på tre år og bor i Farsund. Joachim har stått på venteliste for lungetransplantasjon i over to år. For at han skal overleve, må noen ha sagt ja, noen som ikke er her lenger.

– TIL EN HVER TID står det over 450 mennesker på venteliste for et nytt organ i Norge, og alle disse har pårørende som venter sammen med dem. Det er utrolig mange mennesker som går rundt i noe som føles som en evig ventesorg. En hverdag der ingenting er større enn håpet om at telefonen kanskje kommer i dag, forklarer Ronja.

En hverdag der de ikke kan ringe svigers for å spørre om de vil komme på middag, uten at de får hjertet i halsen og lurer på om de skal inn til Oslo, til Rikshospitalet.

– En hverdag der du tar med ungene til badeland, men plutselig innser i garderoben at du ikke kan legge igjen telefonen din, og derfor må spørre hun i kiosken om hun kan passe på den og komme løpende til deg dersom den ringer. En hverdag der du ser den du er så utrolig glad i, miste mer og mer håp og livsglede. En hverdag i en altoppslukende boble som du føler at ingen kan forstå, og den ensomheten som følger med det, beskriver Ronja videre.

– Dette er vår hverdag. Det er min hverdag, mitt barns hverdag, vår families hverdag, og ikke minst min mann sin hverdag.

Disse ordene delte Ronja på Stiftelsen Organdonasjon sine sider nylig for å sette fokus på organdonasjon i julen. På alle julegavene fra familien Jaastad henger det i år gavelapper symbolsk formet som et menneskehjerte.

– En gavelapp som kan redde liv, beskriver de.

Joachim (30) må ha nye lunger

LISTER24 skrev om Joachim Jaastad for to år siden. Da var han nettopp utredet for lungetransplantasjon. Lungetransplantasjonen skulle bli eneste håp for et lengre liv.

Årsaken til at familien velger å stille opp for å dele rundt sin hverdag og situasjon en gang til er ene og alene for å fremme donorsaken, som selvsagt står dem veldig nær. De ønsker minst mulig fokus på seg selv, og mest mulig fokus på saken. For dem handler dette om å redde liv.

– Hvis vi, ved å dele litt av vår historie - får bare én eneste person til å registrere seg som donor, redder vi allerede potensielt sju liv. Derfor er dette så ufattelig viktig! sier Joachim.

FOR TO ÅR SIDEN kunne Joachim gå korte avstander uten oksygen. I dag er lungevolumet hans blitt så lite at han kun klarer å bevege seg i svært korte avstander på flatt gulv, og kun ved bruk av oksygen. Døgnet tilbringes for det meste i sengen og litt på sofaen.

– Lungeskaden har gradvis tatt fra meg mer og mer frihet. Verden har blitt mindre og mindre. Nå har jeg kun rekkevidden oksygenslangen gir meg igjen, som er 15 meter. Og jeg klarer knapt gå lengden av den. Skal jeg lengre avstander eller ut av huset må jeg ha rullestol, sier Joachim og forteller at det derfor er enklere at folk kommer på besøk til dem.

Årsaken til at han trenger nye lunger er en sykehusfeil som ble gjort på Ullevåll sykehus i Oslo, tilbake i 2008.

– Enkelt forklart fikk jeg infeksjon som ga varige sår på lungevevet. Dette skjedde etter et inngrep hvor det ble brukt ikke-sterilt utstyr i en prosess som heter «lungerubbing». Dette ble starten på en lang rekke med lungebetennelser, hvor jeg etter hver lungebetennelse sitter igjen med varig nedsatt lungevolum, forklarer han.

Joachim har vært av og på ventelisten på grunn av hyppige infeksjoner og for lav vekt.

– Ved infeksjoner har jeg hatt god støtte og hjelp fra hjemmesykepleien og ambulanse, slik at jeg har sluppet å ligge på sykehus. Vi er veldig takknemlige for innsatsen og servicen de yter oss, i tillegg til andre fagpersoner innen helse og kommune. Så, fra hjertet - tusen takk. Det bidrar til at jeg kan være hjemme, sier familiefaren.

FAMILIEN GJØR ALT de kan av tiltak for å unngå smitte. Dette intervjuet er gjennomført uten å ha kontakt, siden journalisten er forkjølet.

Barnehagen er informert, familien unngår hilsing og klemming og det står alltid en spritflaske i gangen.

– Dersom folk er forkjølet eller annet, ber vi om at de kommer tilbake når formen er bedre. Ett kaffebesøk er rett og slett ikke verdt varig nedsatt lungevolum - så vi må bare være veldig tydelige. Infeksjoner gjør at jeg kommer av lista - det vil si at dagene med infeksjon er jeg ikke med i «loddtrekningen» om nye lunger. Jeg blir skrevet på lista igjen når infeksjonen er over, men vi trenger alle lodd vi kan få, sier han.

PÅ EN VANLIG DAG hjemme hos familien Jaastad er Joachim til stede i stua og deltar i samtaler og prat, med oksygen på.

– Jeg leser bøker for gutten vår og ser barne-tv sammen med han. Jeg har også rollen som økonomi-ansvarlig i huset. Men alt fysisk må min samboer ta ansvar for. Så hun påvirkes jo i svært stor grad av dette og uten henne kunne jeg ikke bodd hjemme. Vi lever i vår egen boble, hvor hun passer på meg 24/7, slik ting er nå, sier Joachim og forteller om mye medisiner, pumper og alarmer.

– I tillegg er hun «alenemamma» for sønnen vår. Det er virkelig sånne som henne uttrykket «ikke alle superhelter bærer kappe» kommer fra.

Han forteller at de heldigvis har hans foreldre boende i nærheten.

– De er til fantastisk støtte for oss. Ronja sin familie sitter i Trondheim, med pekefingeren på «bestill flybillett» om det skulle være behov for forsterkninger. I tillegg har vi masse flotte venner som stiller opp, sier han.

FAMILIEN FORBEREDER seg til julen så normalt som mulig.

– Det er viktig å huske på at det eneste lungeskaden har frarøvet meg er en forventning om mer liv, ikke faktisk liv. I alle fall ikke enda. Vi kan alle dø i morgen. Så vi planlegger som normalt og håper på at det blir jul på Rikshospitalet og at pinnekjøttet må kastes, sier Joachim.

Fremtiden beskriver familien som uviss.

– Når man venter på et organ blir man frarøvet muligheten til å planlegge egen fremtid. Vi kan selvsagt snakke om ønsker og mål for fremtiden, slik som at vi ønsker å gifte oss for eksempel, men vi kan ikke bestemme oss for noe dato. Vi kan prate om reiser og reisemål, men ikke bestille turen. Det eneste vi vet med sikkerhet er at dersom nye lunger ikke dukker opp tidsnok, vil jeg dø. Så livet blir satt på pause. Nå handler alt om å overleve, så får det forhåpentligvis handle om å leve senere, sier Joachim.

TANKER OM DØDEN blir sterkere rundt høytider som jul.

– Jeg vil tro at alle rundt bordet hos oss i år har den samme usnakkede tanken i bakhodet; hva om dette blir vår siste jul sammen? Vi ser jo hvordan dette går. Men samtidig vet man ingenting. Vi tenkte nok det samme i fjor, og vi er jo fortsatt her alle sammen i år også, sier han.

– Jeg ønsker å leve. Jeg vil se gutten min vokse opp. Jeg håper å få gifte meg med jenta jeg elsker. Jeg drømmer om noe så enkelt som å ta en dusj og hente meg et glass vann selv igjen. Jeg vil gå en tur, være på sjøen, leke mer med sønnen min. Leve, ikke bare eksistere.

Ronja og Joachim ber alle som skal sitte med familien sin rundt middagsbordet i julen om å snakke om organdonasjon.

– Det hele er blitt ekstremt enkelt. Det eneste du må gjøre er å si det til dine nærmeste. Si det, for å bli det. Bruk jula på å ta praten, anbefaler Joachim.

– Det er trist at det gravlegges mange med friske organer, når de kunne ha reddet hele sju liv. Prat om organdonasjon rundt middagsbordet, i forening og på jobb, sier Ronja, og forteller at det tar maks to minutter å registrere seg som donor i kjernejournalen på nett.

JOACHIM FORTELLER at det i starten føltes helt fjernt og veldig egoistisk å liksom «håpe» på at noen skulle dø, slik at han skulle få overleve.

– Jeg måtte gå noen runder med meg selv. Men etter mye bearbeidelse og prat med både mottakere av organ og pårørende til donorer, så har jeg falt mer til ro. Veldig mange etterlatte beskriver det som en trøst i sorgen at den de mistet ga sine organer videre. At det i all håpløsheten og alt det mørke, ble tent et lys for andre i det minste. Så er det jo også slik, at ingen må dø for at jeg eller andre skal overleve. De ville dødd uansett. Så det hele handler om å nyttiggjøre seg av organer som ellers bare hadde råtnet bort, sier han og påpeker at han selv og alle i hans familie selvsagt er donorer selv.

– For essensen er: hvis du, ditt barn, din mann eller kone, dine foreldre, eller noen andre som står deg nær hadde trengt et organ for å overleve – hadde du ønsket at de fikk det da? Hadde du takket ja til organtransplantasjon om det var det var du som trengte det? Hvis svaret er ja, burde du bli donor! sier Ronja.

– Og hvilken anledning er vel bedre for en prat om organdonasjon enn julen, når alle er samlet? Så vær så snill. Ta praten med dine nærmeste og registrer dere som donorer i julen. Det er den fineste gaven du kan gi! sier de to.

For det nye året har familien ett håp:

– Vi håper telefonen ringer før det blir for sent og at vi løpet av 2020 kan begynne sakte men sikkert med å leve livet igjen, avrunder Joachim.

FOR NI ÅR SIDEN fikk Sigrid Glastad Laugen transplantert nye lunger. Hun er opprinnelig fra Farsund, men bor i Oslo. Etter at hun delte sin historie i TV2-serien «Livet på vent» samme året, gikk antallet organdonorer i været.

– Jeg er født med lungesykdommen cystisk fibrose og levde greit i mange år med behandling. Etter hvert ble lungene mine dårligere og dårligere og jeg fikk mange infeksjoner. Transplantasjon ble et tema etter hvert som tilstanden forverret seg, men jeg ønsket egentlig ikke en transplantasjon med alt det innebærer, forteller Glastad Laugen.

– Vi som mennesker har et ekstremt overlevelsesinstinkt, så da jeg ble dårligere, ønsket jeg absolutt å prøve og komme på venteliste for nye lunger.

På Rikshospitalet startet hun utredningsprosessen for å se om hun var syk nok, sterk nok og psykisk motivert til å gå gjennom en slik påkjenning. Her ble hun også forberedt på utfallet hvis hun ikke skulle få organ i tide.

– Jeg satt hjemme i Farsund på min mors kjøkken på lille julaften da jeg fikk beskjeden om at jeg offisielt sto på venteliste. Når man blir satt på venteliste blir et stort håp tent, sier hun.

FRA OG MED DEN dagen hadde hun telefonen svært tilgjengelig og noen måneder senere fikk hun telefonen sin.

– Da jeg fikk telefonen «min» om at det var nye lunger på vei til meg, befant jeg meg i Oslo. Det var en ekstrem telefon å få. På det tidspunktet hadde jeg bare blitt dårligere og dårligere og jeg tenkte tanken hver dag: dette kommer ikke til å gå, sier Glastad Laugen og beskriver en situasjon hvor man ikke kan gjøre noe for å påvirke - men må bare vente og håpe.

Etter at hun fikk telefonen ringte hun sykepleierne som hadde ventet sammen med henne.

– Det ble latter og tårer hos alle. De hadde også vært veldig involvert i dette, forteller hun.

– Jeg dro med drosje til Rikshospitalet og ble godt tatt imot. Familiemedlemmer strømmet til fra Farsund og jeg ble rullet ned til transplantasjon rundt midnatt. Selve operasjonen varte i cirka sju timer og jeg ble tatt av respiratoren på formiddagen. Da pustet de nye lungene for meg.

Etter operasjonen måtte hun lære å bruke kroppen sin på nytt.

– Når man har blitt saget i to på langs, alle ribbein er brettet godt opp og det er jobbet så intenst i ribbekassen, er det nokså smertefullt i ettertid. Opptreningen krevde mye, men det var også fantastisk å mestre ting, forklarer hun.

– Jeg husker med skrekk det første nyset mitt. Og jeg måtte lære å le på nytt. Mannen min sa at jeg fikk en annen latter enn det jeg hadde før.

Men ikke minst husker hun tiden som en lykkelig periode.

– Jeg var og er så ekstremt takknemlig for å ha fått denne sjansen. Det kom mange tårer - gledestårer, sier hun.

– Det er veldig sterkt å vite at grunnen til at jeg lever er at noen ga det største man kan gi. Dette mennesket som mistet livet har gitt meg et liv.

I DAG HAR GLASTAD Laugen det bra.

– Det har vært noen opp- og nedturer etter transplantasjonen, men akkurat nå har jeg det fint. Jeg klarer å jobbe noen prosent og det synes jeg er fantastisk. Det å fint å få lov til å bidra og føle at man er en del av noe - og kjenne på følelsen at man er trøtt etter en god arbeidsuke når fredagen kommer, smiler hun.

På årsdagen sin feirer hun at hun fikk lov til å leve, men hun sender også noen tanker til de etterlatte etter sin donor som savner den kjære de mistet samme dag.

– Jeg sender mine tanker ut til de, uten å vite hvem de er. På sykehuset går jeg ofte inn i kirkerommet. Der pleier jeg å tenne et lys for min donor og tar en stille stund for å tenke litt, sier hun.

– Jeg kan ikke takke de etterlatte etter min donor, men jeg kan uttrykke takknemlighet ovenfor alle etterlatte etter donorer, blant annet ved å dele min historie. Og kanskje når takken også tilbake til de etterlatte etter min donor?

For Glastad Laugen kommer det alltid til å være en takknemlig tanke rundt gaven hun fikk.

– At noen sa ja til å gi bort organene er noe som alltid kommer til å røre meg dypt inn i sjelen. I forbindelse med julen tenker jeg at når man skal snakke med familien om organdonasjon. Å si at man er villig til å gi mener jeg er et av julens viktigste budskap.

FOR OMKRING 430 personer er det én ting som står øverst på ønskelisten i år: et nytt livreddende organ. Stiftelsen Organdonasjon arbeider for at alle skal få et organ i tide, og at alle skal si ja til organdonasjon og dele dette med sine nærmeste.

– Det å vente på et nytt organ kan være veldig tungt. Dette er ingen kronologisk liste, der man «stadig rykker fremover i køen». Det er uvisst når – og om – organet som kan reddet livet ditt, kommer. Det er mange medisinske faktorer som skal klaffe, sier informasjonssjef i Stiftelsen Organdonasjon, Aleksander Sekowski.

– Man skal være alvorlig syk for å komme på ventelisten, men ikke så syk at man ikke tåler selve transplantasjonen. Mange blir tatt av listen underveis, og mange kommer heller aldri på den. Dette skyldes i stor grad at behovet for et nytt organ i dag er større en tilbudet.

I fjor døde det 27 mennesker på ventelisten. Året før var det 21.

– Her er det også mørketall, for det er pasienter som tas av ventelisten og dør, samt noen som dør uten aldri å ha kommet på listen, forteller Sekowski.

– Nordmenn blir generelt stadig mer positive til, og trygge på, organdonasjon. Avslagsprosenten går nedover, og var ved utgangen av september på rekordlave 16 prosent.

– VI UTFØRER 30-35 lungetransplantasjoner i året i Norge, forteller overlege dr. med Are Martin Holm ved lungeavdelingen, hjerte- lunge og karklinikken på Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet.

I lommen har overlegen en liste med de omkring 50 personene som står på venteliste for nye lunger. Det er nesten det dobbelte av antallet som blir transplantert i året.

– Vi ser på lungetransplantasjon som en livreddende operasjon. Dessverre kan det bare tilbys noen få på grunn av en svært begrenset tilgang på organer, sier han.

Om noen i Norge er lungesyk og legen eller sykehuset lokalt tror vedkommende kan ha nytte av en lungetransplantasjon, blir vedkommende henvist til lungeavdelingen på Rikshospitalet. Her vurderes hvert enkelt tilfelle, ofte over lengre tid med flere kontroller på Rikshospitalet.

– Når vi mener at pasienten er syk nok, legges han/hun inn i en uke hvor det gjøres en rekke undersøkelser. Vi ser da om det foreligger tilstander som ville gjøre det vanskelig å gjennomføre en vellykket transplantasjon. Hvis vi kommer til at pasienten er syk nok av lungesykdommen, men frisk nok ellers, settes vedkommende på venteliste, sier Holm.

Når det så meldes en organdonor, må størrelsen og blodtypen passe.

– Vi sjekker listen, og finner da kanskje typisk to til seks pasienter som passer og som kunne få lungen. Det gjøres så en immunologisk test for å se om det også er immunologisk match. Av de som er igjen som lungene kunne passet til, tar vi den vi tror det haster mest med. Det betyr vanligvis den som er sykest, forklarer Holm.

– Valgene som gjøres, er dramatiske: Hvis én får transplantasjon, er det en annen som ikke får. Derfor er virksomheten avhengig av tillit i alle ledd, og det er avgjørende at valgene som gjøres, er tydelige og basert på medisinsk kunnskap, og at de etiske prinsippene som ligger til grunn, diskuteres åpent.

I tillegg til at det foreligger mange kriterier og vurderinger for hvem som skal få organ ved en utvelgelse, pågår også en annen diskusjon.

DEN SISTE TIDEN HAR en livsviktig diskusjon blant norske leger om dødskriteriene. Og de blir ikke enige om hvilket råd til de skal gi til helsemyndighetene.

Konklusjonen i en rapport Folkehelseinstituttet (FHI) slapp tirsdag er at med små endringer i eksisterende prosedyre, vil det være juridisk, medisinsk og etisk forsvarlig at cDCD (controlled Donation after circulatory death) innføres i Norge. FHI mener kvaliteten på organene er like god som ved DBD (donation after brain death).

Dette betyr at flere kan få sitt ønske om donasjon ivaretatt, og at færre dør på venteliste.

I dag er det kun lov å fjerne organer fra en person som er bevist hjernedød ved røntgen. Dagens metode kalles donasjon etter hjernedød (DBD). Den nye metoden kalles kontrollert donasjon etter sirkulatorisk død (cDCD), og muliggjør donasjon etter hjertestans.

I årene 2014-2017 er det blitt gjennomført i alt 18 cDCD-donasjoner ved norske sykehus, i regi av Oslo universitetssykehus, men metoden ble stanset i 2017.

– Diskusjonen handler om hvordan man skal tolke dødsdefinisjonen slik den er fastslått i Forskrift om dødsdefinisjon ved donasjon for organtransplantasjon, sier Holm, og forklarer:

– Slik jeg oppfatter det, oppstår problemet med definisjonen av dødstidspunktet i bunn og grunn fordi vi i dag kan holde i gang mange funksjoner med kunstige hjelpemidler. Da kan det være vanskelig å si nøyaktig når den ugjenkallelige døden inntreffer, for det er først da organer kan tas ut for donasjon.

Holm håper diskusjonen som pågår skal føre til enighet om trygge kriterier for metoden.

– Det er ikke rart at det blir diskusjon, for det er uklare skillelinjer. Jeg synes imidlertid diskusjon er bra, for vi må til syvende og sist ha et system som alle er enige i og som alle har tillit til, sier han.

Lungelegen tror at metoden vil kunne øke antall lungetransplantasjoner i Norge med omtrent 30 prosent, altså cirka ti ekstra organer per år.

OVERLEGEN UNDERSTREKER at det er stor mangel på organer til transplantasjon.

– Vi må derfor rasjonere, og kan bare sette på ventelisten de vi mener har størst behov og best utsikter til å få en vellykket transplantasjon. Likevel dør årlig rundt 15 prosent av de som står på ventelisten. Det er liv vi ikke rekker å redde. I tillegg må vi avslå mange hvert år, og de kommer aldri på venteliste en gang. Dette er ikke fordi de ikke kunne hatt nytte av å bli transplantert, men fordi vi må rasjonere, sier Holm.

– Vi trenger flere organer - derfor er organdonasjon veldig viktig.

Organdonasjonsdag markeres i Farsund